storie di pku

Siamo cresciute insieme. Ti ho sempre tenuto la mano come se fossi la mia sorellina più piccola.

Tu una bambina, io una ragazza.

Abbiamo iniziato così: ero la tua baby-sitter nonostante avessi solo otto anni più di te. Otto anni, che prima sembravano tantissimi ora ci rendono donne entrambe, quasi coetanee.

Ricordo la mia paura, mentre tu eri sempre allegra e dolce, anche se con un enorme carico alle tue spalle, che già allora sopportavi a testa alta. Quando eravamo sole, questo peso diventava pesantissimo per me.

Dalle passeggiate e dai giochi spensierati, passavamo al momento dei pasti, dove mi sarei dovuta occupare di dosare e cucinare ogni tuo cibo “speciale”. Io che ogni giorno avevo solo da scaldare quello che mia madre mi lasciava già pronto. La sentivo come una responsabilità immensa, che tu eri in grado di sollevare con gesti e consapevolezza da adulta.

Tu, bambina, che rassicuravi me, ragazza.

Hai affrontato la crescita con una forza inimmaginabile, anche quando la vita ti ha posto di fronte ad altri enormi scogli, a dolori che avrebbero spezzato chiunque.

Sei andata oltre la tua malattia.

Hai continuato a sorridere, ad alleggerire il dolore di tutti noi.

Sei cresciuta. La fenilchetonuria ha rallentato il suo corso e hai iniziato a gustare cibi che prima ti erano stati negati per tanto tempo. Hai iniziato a stare meglio. Ma ora che la sfida con la malattia si è riaperta, tu non ti sei fatta scoraggiare, hai ritrovato la forza di te bambina e stai affrontando nuove sfide cercando di realizzare il tuo sogno più grande.

Sei gioia, speranza e vita in ogni tuo passo.

Sarò sempre al tuo fianco, tenendoti la mano, anche se ora mi accorgo che sei sempre stata tu ad indicarmi la strada.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.