storie di pku

Leggi le storie di chi, con coraggio e determinazione, affronta le sfide quotidiane della PKU.

*Per garantire l’anonimato dei partecipanti, tutte le storie sono state rielaborate e i nomi riportati sono di pura fantasia.



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Crescere con la PKU

La storia di Patrizia

patrizia
patrizia
Mi chiamo Patrizia e sono la mamma di un ragazzo, ormai adulto, che vive da solo da circa 3 anni.

Il nostro incontro con la PKU è avvenuto al momento della sua nascita, con un test di Guthrie positivo.

Io e mio marito eravamo molto preoccupati nonostante i medici ci avessero rassicurato sul fatto che, con la dieta, non ci sarebbero state conseguenze neurologiche o motorie. In effetti così è stato, anche se l’organizzazione familiare e la gestione dell’alimentazione non sono state semplicissime.

Marco ha frequentato l’asilo nido, la scuola materna ed elementare, ha sempre mangiato a mensa con la collaborazione del personale scolastico.

La PKU lo ha accompagnato durante gli anni del liceo, dell’università, e persino in un altro paese durante l’Erasmus. Era con lui quando faceva sport, per un periodo anche a livello agonistico, il giorno della laurea e adesso, al lavoro.

Gli anni sono trascorsi con alti e bassi, con problemi che siamo fortunatamente sempre riusciti a superare, con i consigli degli specialisti del centro di riferimento (un grande grazie alla figura della psicologa!) e con i consigli di altre famiglie PKU conosciute inizialmente on-line e poi di persona.

I problemi maggiori sono stati e sono:
  • le miscele dal sapore veramente terribile, nel periodo delle elementari era una lotta giornaliera continua
  • far comprendere a persone estranee la malattia e le sue conseguenze
  • non poter andare a pranzo/cena fuori o partire per un week end, una vacanza, un viaggio aereo senza una preventiva organizzazione. Nei viaggi bisogna sempre considerare una valigia in più per gli alimenti.
Altro problema importante che deve essere affrontato riguarda la cura dei pazienti adulti che non hanno reparti ospedalieri a loro dedicati e che vengono ancora seguiti nei reparti di pediatria.

Ci sarebbe ancora tanto da scrivere... Al momento vorrei concludere rassicurando le famiglie del fatto che con la PKU si può vivere una vita quasi normale, che la dieta va seguita per tutta la vita e che va bene confrontarsi con altre persone sui social, ma i medici del centro di riferimento rimangono le uniche figure a cui chiedere consigli e pareri.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.