storie di pku

Mi chiamo Ludovica, convivo con la PKU da 27 anni e mi piacerebbe raccontarvi la mia storia.

Il mio rapporto con la PKU è stato molto turbolento. Ammetto di non essere stata sempre fedele alla dietoterapia, a causa di alimenti aproteici insipidi e integratori di aminoacidi disgustosi. Si aggiungeva poi un senso di diversità, perché, sì, mi sentivo diversa dai miei familiari, mi sentivo diversa dai miei coetanei, mi sentivo diversa dai miei amici.

Per me l’unica via di fuga era rifiutare la malattia, prendermi troppe libertà, nascondermi.

L’unico spiraglio positivo nella gestione della PKU era mia nonna che, nella sua rigidità nel seguire le indicazioni dei medici, mi aiutava nella preparazione dei pasti ed era sempre molto disponibile a sperimentare nuovi modi per farmi aderire alla dietoterapia. Questo è stato sicuramente molto importante per me e per il mio percorso di accettazione e gestione della malattia, perché mi ha aiutata a valutare con più attenzione le scelte alimentari quotidiane e prendere coscienza dei rischi/benefici correlati.

Piano piano, grazie a mia nonna, alla mia famiglia e agli specialisti, ho accettato la PKU. La svolta più importante di tutte l’ho vissuta appieno ai tempi dell’università. Ho iniziato a cercare più informazioni sulla fenilchetonuria, a chiedere più chiarimenti ai medici, a confrontarmi con altre persone con PKU. Ho messo in atto un grande lavoro personale di ricerca. Questa è stata la mia prima svolta. Oggi riesco a riconoscere con più facilità i segni e i sintomi della PKU, ma ammetto che ho ancora parecchie difficoltà nel fronte alimentazione e faccio ancora fatica a stare nel mio range ideale di phe giornaliera.

Tuttavia, grazie a tutta la strada che ho percorso, oggi riesco a parlare con molta più scioltezza e sicurezza della mia vita, della mia PKU. Oggi voglio solo stare bene. Il mio pensiero fisso è il mio futuro.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.