storie di pku

Sono nato con la PKU.

Fin da bambino ho imparato ad affrontare le sfide presentate dalla fenilchetonuria.

Devo tutto ai miei genitori. Sono loro che mi hanno guidato lungo il cammino, aiutandomi a comprendere la mia malattia e i pericoli che correvo quando non rispettavo le esigenze dettate dal mio corpo.

Mia mamma è stata la mia principale confidente. Mi spiegava che, se il livello di fenilalanina nel mio sangue si fosse alzato troppo, avrei potuto subire danni irreversibili al cervello e mi ha aiutato a seguire una dieta quanto più possibile rigorosa.

Era una lotta quotidiana, una lotta tra ciò che avrei voluto mangiare e ciò che il mio corpo poteva tollerare.

Ricordo le giornate dell’adolescenza, quando mia mamma mi elencava i cibi che dovevo evitare, tutti quelli preferiti dai bambini.

Mi sentivo diverso dagli altri.

Guardavo con invidia i miei amici mentre si godevano i dolci, il cioccolato, il formaggio, senza preoccupazioni, mentre io dovevo pesare e stare attento a ogni singolo boccone.

A volte, fuori casa, mi lasciavo andare alle tentazioni, soprattutto durante le feste di compleanno. Cedevo. Mangiavo la torta e le patatine, le mie delizie preferite.

Oggi, a lavoro, so che portare il mio pranzo da casa è la scelta più saggia, ma confesso di non lasciarmi sfuggire un pranzo con i colleghi di tanto in tanto. È una lotta tra il desiderio irresistibile di assaporare cibi proibiti e il bisogno del mio corpo di essere rispettato.

So che devo proteggere la mia salute, che la dieta è fondamentale, e cerco di affrontare tutto con positività e determinazione.

Oggi sono un adulto e gestisco la PKU con maggiore attenzione, ma è una lotta quotidiana che solo chi vive con la fenilchetonuria può davvero comprendere.

Io sono molto più della mia PKU.

Sono un ragazzo che ha realizzato i suoi sogni e che continua ad avere grandi aspirazioni, proprio come tutti gli altri.

Questa è la mia storia e spero possa ispirare chiunque affronti le difficoltà della PKU. La vita può essere complicata, ma impariamo a conviverci e a farci amiche le sfide. Ci sono battaglie molto più grandi di quella contro la nostra malattia.

Io, se potessi tornare indietro nel tempo, non cambierei nulla, nemmeno la mia storia, nemmeno la mia PKU. Sono orgoglioso della persona che sono diventato grazie a essa.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.