storie di pku

Leggi le storie di chi, con coraggio e determinazione, affronta le sfide quotidiane della PKU.

*Per garantire l’anonimato dei partecipanti, tutte le storie sono state rielaborate e i nomi riportati sono di pura fantasia.



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Oltre le barriere

La storia di Sergio

sergio
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Mio figlio Sergio ha 11 anni ed è affetto da fenilchetonuria dalla nascita.

La malattia gli è stata diagnosticata a un mese, con un valore molto alto, il 24 Settembre del 2012, una data che non dimenticherò mai. Tutto inizia con la famosa telefonata che ci informa che Sergio deve ripetere dei prelievi… La mia mente è subito tornata a 16 anni prima quando il fratello maggiore fu chiamato per la stessa ragione. I valori di Fabrizio erano rientrati per cui non mi fu spiegato niente e io, però, rimasi molto provata da quella chiamata.

Il ricovero è stato l’inizio di un percorso molto difficile, fino a un anno Sergio si alimentava solo con verdure, dopodiché nella dieta è stato aggiunto un formaggino...

Sono state tante le problematiche da affrontare oltre ai controlli, il continuo monitoraggio dell’evolversi della malattia, le barriere che ci pone la società.

I primi ostacoli si sono presentati alla scuola dell’infanzia con il pranzo, le feste, le merende. Ma fortunatamente Sergio è un bambino molto sereno e determinato, non ha paura di affrontare le situazioni spiacevoli.

Mi ricordo, ad esempio, di quando era stato invitato in pizzeria da un’amichetta e gli è stato detto che per lui il pizzaiolo non avrebbe preparato la pizza. In un primo momento mi aveva detto che non sarebbe andato, poi mi ha chiesto di preparargli un panino.

Questi sono i risultati delle mie continue battaglie, ha capito di non arrendersi anche perché il cibo non è tutto nella vita. Il mio amore per lui è immenso, è bravissimo a scuola e ci dà tante soddisfazioni.

La vita a volte toglie tanto, ma ti dà tanto in altre forme.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.