storie di pku

Mi chiamo Luisana e posso dire che sono 21 anni che conosco abbastanza bene la fenilchetonuria. La PKU fa parte della mia vita a 360°, quindi, volente o nolente, conoscerla è indispensabile.

Ho sempre creduto che conoscere le proprie imperfezioni aiuti a viverle il più serenamente possibile. La fenilchetonuria è la mia imperfezione, mi caratterizza e mi fa essere quella che sono.

È un discorso che oggi condivido con grande serenità, ma che ha richiesto tanta meditazione.

La PKU è un’imperfezione che non puoi eliminare, non te la puoi dimenticare. Dunque, se dovessi raccontare agli altri la mia PKU la presenterei proprio così.
La PKU non è l’ideale che aspetti di avere, ma è un qualcosa di non conforme che comunque ti fa vivere una vita normalissima. Se l’accetti come parte integrante di te, la puoi vivere tranquillamente. L’importante, secondo me, è capire quanto sia fondamentale rispettare un corretto regime dietetico.

Chiaramente, quando si è piccoli sono i tuoi genitori ad aiutarti. I miei genitori si sacrificavano con me. Mi pesavano sempre tutto, anche la verdura, e mi insegnavano a capire cosa potessi mangiare e cosa no. Poi crescendo ho imparato ad essere indipendente nella preparazione dei pasti e ho capito che non seguire la dieta è distruttivo.

Seguire la dieta prescritta dai medici mi ha aiutata a ottenere tante soddisfazioni. Mi sono diplomata con 100 e non avrei mai raggiunto questo risultato senza il corretto controllo della dieta, perché è tutto estremamente collegato. Valori alti di fenilalanina fanno perdere la concentrazione. Questo è stato il motivo che non mi ha fatto mai mollare.

Aver assunto questo atteggiamento è stato anche grazie a ciò che mi è stato trasmesso dai medici e dai miei genitori. Secondo me, ad oggi, c’è poca informazione sull’argomento e spesso non se ne parla correttamente. Bisognerebbe parlarne di più, senza vergogna, senza nasconderla.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.