storie di pku

Leggi le storie di chi, con coraggio e determinazione, affronta le sfide quotidiane della PKU.

*Per garantire l’anonimato dei partecipanti, tutte le storie sono state rielaborate e i nomi riportati sono di pura fantasia.



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Il desiderio di una madre

La storia di Luciana

luciana
luciana
Sono una mamma a Palermo. Ho due bambine di 8 e 6 anni, entrambe con la fenilchetonuria classica.

Spiegare loro perché sono nate con la PKU è una delle sfide più complesse che devo affrontare.

Dire loro perché devono rispettare una dieta rigorosa e sottoporsi a continui esami è un compito veramente straziante. Ogni volta che si manifesta un problema o un malessere, vado in panico pensando che la PKU stia facendo loro del male o che stia causando loro dei danni.

Questa ansia costante mi fa vivere male.

Cerco con tutte le mie forze di godermi i momenti felici, le specialità delle mie splendide bambine.

Ma, spessissimo, è la burocrazia ad essere più snervante della gestione stessa della malattia.

File interminabili all’ASP per ritirare i prodotti necessari, andare continuamente dai medici per farti autorizzare piani terapeutici e ottenere le ricette. Ci sentiamo spesso lasciati a noi stessi dal Centro di riferimento e i medici trascurano le necessità dei pazienti.

Ebbene, tutto questo ti ricorda costantemente quanto sei un malato raro, lasciato a te stesso.
Solo le famiglie che condividono il tuo stesso problema possono capirti!

Le istituzioni non ci sono e ci affidiamo a un sistema sanitario fragile che, fortunatamente, almeno ci garantisce la gratuità degli alimenti.

Ogni giorno, spero e prego affinché i medici, che continuano a fare ricerca e sperimentazione, trovino una cura affidabile e praticabile per le mie figlie.

Questo è tutto ciò che desidero dalla vita oggi.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.