storie di pku

Leggi le storie di chi, con coraggio e determinazione, affronta le sfide quotidiane della PKU.

*Per garantire l’anonimato dei partecipanti, tutte le storie sono state rielaborate e i nomi riportati sono di pura fantasia.



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Il mio miracolo

La storia di Danila

danila
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Fin da giovanissima mi è stato spiegato che una donna con PKU deve prendere particolari precauzioni sia prima che durante la gravidanza: è necessario seguire rigidamente un trattamento dietetico, poiché la fenilalanina viene trasferita dalla madre al feto attraverso la placenta.

In quantità elevate, la fenilalanina viene accumulata creando grossi danni allo sviluppo del feto, con il rischio per il bambino di disfunzioni cardiache e cerebrali.

Da giovane non pensavo ancora seriamente all’eventualità di una gravidanza. Il pensiero di dover seguire un’alimentazione ancora più restrittiva mi spaventava. Volevo solo vivere come vivevano tutte le ragazze della mia età.

Crescendo però qualcosa è cambiato. Ho iniziato a desiderare di diventare mamma e a 37 anni ho ricevuto il mio, il nostro, miracolo.

Quando ho ascoltato per la prima volta il battito del cuore della mia bambina, è nata e cresciuta in me una forza interiore che mi ha accompagnata per tutta la gravidanza.

Sono stati mesi molto impegnativi, ho avuto una gravidanza a rischio. Non sapevo cosa sarebbe accaduto, se tutto stava procedendo per il meglio, se la mia bambina stava bene, se cresceva… mille pensieri affollavano la mia mente.

Ma sapevo che nulla è semplice, soprattutto se il premio finale è grande.

Quindi… ho lottato.

Sono stata lontana dal mio lavoro e ho evitato qualsiasi sforzo.

Ho trovato la forza di non arrendermi, la forza per la mia bambina.

Poi, finalmente, è nata.

L’amore della mia vita. La nostra bambina. La nostra gioia più grande.

Un’emozione indescrivibile.

Io e mio marito abbiamo scelto un nome speciale per la nostra bambina. Il suo significato è “attesa, desiderata, prescelta”.

Oggi sono orgogliosa di tutti i miei sacrifici. Affronto la dieta con una prospettiva e una consapevolezza diversa, non sono a dieta libera, mai. Una donna con fenilchetonuria non può permetterselo.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.