storie di pku

Ricordo chiaramente il giorno in cui i risultati delle analisi hanno confermato la PKU, anche se ero ancora troppo giovane per comprendere appieno il significato di questa parola.

I miei genitori erano confusi e spaventati, e questa confusione era diventata una costante nella loro vita.

Ricordo la rabbia dei miei genitori: “perché proprio a noi?”, ripetevano.

I medici ci hanno aiutato tanto a capire cosa dovessimo fare. Piano piano, ho iniziato un percorso di accettazione. Ho imparato a conoscere prima la PKU e, successivamente, me stesso. Ho appreso come adattare la mia dieta e, in qualche modo, mi sono ritrovato ad adattare la mia vita.

Quando ero bambino, le restrizioni alimentari erano complesse e spesso frustranti. Sembrava che la PKU stesse limitando le mie scelte e la mia libertà, quindi la mia vita stessa.

C’è voluto tanto tempo e molta pazienza, ma alla fine credo di aver imparato a conoscere il mio corpo, a capire come la dieta influenzasse la mia salute e la mia vita, e ho trovato modi creativi per soddisfare le mie papille gustative.

Questo è stato il risultato di tanti piccoli passi, ma ognuno di essi è stato cruciale per vivere una vita appagante. Ogni passo avanti, ogni obiettivo raggiunto, è stato un motivo di orgoglio per me.

Desidero sottolineare l'importanza del sostegno di chi ci circonda.

La mia famiglia è stata la mia roccia in tutto questo viaggio, sempre. Hanno condiviso le sfide e le vittorie con me, e il loro amore incondizionato ha reso ogni momento difficile più gestibile.

Voglio dire a chi mi leggerà di non esitare a coinvolgere i propri cari e a chiedere aiuto perché, quando condividi il tuo carico, il tuo peso, questo poi diventa più leggero.

La mia testimonianza vuole essere un messaggio di speranza. Anche se la strada può apparire difficile, con il giusto supporto medico e familiare, è possibile raggiungere una buona qualità di vita.

Spero, come molti di noi pazienti con la PKU, che i medici continuino a cercare nuovi modi per migliorare la vita di noi pazienti attraverso la ricerca e le terapie non invasive.

Lascio il passato alle spalle e abbraccio il futuro con speranza.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.