storie di pku

Mi chiamo Serena e sono la mamma di Alessandra, una bimba di 1 anno e 4 mesi.

Ad oggi mi sento di dire che conosco abbastanza bene la malattia e che la conoscenza è fondamentale per poterla gestire al meglio e viverla con più serenità possibile.

Spiegare la PKU alle altre persone non è sempre facile, dipende a chi bisogna raccontarla e a chi ci si trova davanti.

Ai famigliari e alle amicizie racconto la situazione reale, ma ultimamente cerco di farlo con una strana leggerezza. Per quanto cerchi di essere una mamma attenta, seria e responsabile, soprattutto per quanto concerne l’alimentazione di Alessandra, ci sono delle volte in cui mi capita di sdrammatizzare perché non voglio che le persone ci trattino con compassione e soprattutto perché non voglio che la vita di mia figlia giri intorno a questo argomento.

I primi tempi Alessandra è stata in continua evoluzione, come tutti i neonati, e quindi di conseguenza anche la gestione della malattia. Ora fa davvero parte della nostra normalità. Anche se la parola normalità vuol dire tutto e niente. Chi ha mai definito il concetto di normalità? Chi definisce cosa è normale e cosa no?

Noi stessi per le nostre vite. Quindi per noi ora la PKU fa parte della nostra normalità.

In merito alle amicizie non abbiamo riscontrato alcuna barriera, forse perché circondati da persone intelligenti che hanno compreso. Proprio perché per noi è normalità, i nostri amici e le persone che ci circondano sanno che non devono avere paura di fare domande scomode o magari temere sfugga qualche battuta sul cibo.

Non deve essere un tabù, anzi più se ne parla e si condivide, più diventa la normalità per tutti.

La mia idea di futuro per lei è che sia felice, che non abbia nessun tipo di limite in tutto quello che più desidererà fare.

Magari si, sicuramente incontrerà delle difficoltà o dei pregiudizi, ma questo accade a tutti.



Questa campagna è stata avviata e finanziata da BioMarin.