Conosci la PKU?
La tua esperienza di paziente o caregiver può aiutare gli altri.
Inviaci la tua storia
Cosa significa vivere con la PKU?
Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver?
La campagna di sensibilizzazione e informazione Conoscere la PKU (Knowing PKU), promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P. Domenico Campanella, AMMeC, APS L’APE Campania, Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, IRIS), cerca di rispondere a queste domande dando voce alle persone con fenilchetonuria e a chi le assiste.
Sappiamo che dietro ogni storia ci sono coraggio, forza e determinazione.
Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sé e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani.
Supporta la campagna,
raccontaci la tua storia!
Se convivi con la PKU o assisti qualcuno che ne soffre, puoi scegliere di supportare la campagna, ma soprattutto altre persone che stanno affrontando le tue stesse difficoltà, inviandoci la tua storia.
Condividi con noi il tuo percorso e i tuoi traguardi, raccontaci come hai affrontato e superato i momenti difficili e le sfide quotidiane.
Il tuo contributo è importantissimo per sostenere altri pazienti e caregiver e creare consapevolezza riguardo a questa patologia!
Come faccio a partecipare?
Per partecipare alla campagna condividi con noi la tua esperienza con la PKU, o quella di un tuo caro, compilando il form secondo queste indicazioni:
- 1. Leggi l’informativa e il modulo consenso per l’utilizzo della tua testimonianza.
- 2. Compila i campi richiesti.
- 3. Carica la tua storia in uno dei tre formati: testuale (Word o PDF), audio o video. Il peso dei file non deve superare i 100MB. Oppure invia la tua storia caricando il file su piattaforme esterne (es. Wetransfer, Google drive, Dropbox, ecc) e incolla il link generato nel campo apposito.
- 4. Procedi con l’invio cliccando sul tasto “Invia la tua storia“
Compila il form
Mandaci la tua storia seguendo, in ordine, questi passaggi:
*In caso di minori è tassativo il consenso e la compilazione del form da parte del genitore/tutore/tutrice del minore*
